鉴于总是有心友或家属问我各种问题,今天补充一些信息,感谢你们有耐心看完我碎碎念。
我曾经用五篇文章写过自己的经历,点击下面的蓝色题目可以直接跳转阅读:
1.带着心脏上的小洞,我在自己的世界里安静独舞
2.生命力一点点被抽离,15岁的我像一支快要燃尽的蜡烛……
3.我从昏迷中醒来,世界是一个漫长的夜晚‘
4.破茧重生,从此心上开出一朵花,明媚温暖
5.2岁查出完全型心内膜垫缺损、肺动脉高压,原来我并非房缺那么简单
那么,今天算是第6篇吧。
01
今年9月份某天,我去了山西医院,没错,就是我原医院。医院,已经过去了9年,当时是术后两年回去复查,医生说恢复很好,以后不需要复查了,然后我就真的再没有复查过了。
医院有两件事:一是做心脏彩超复查;二是复印当年的手术病历。
随便挂了一个心胸外科医生的号,让开了做彩超的单子,做完彩超拿到结果,我又去了病案统计室,凭借身份证可以查到住院信息,但是因为年代久远,病历已经不在本院,在外地的一个档案仓库里,付了九块九的复印费和十五块钱的邮寄费。一周后,我收到病案室寄来的病历。
果然不出所料,病历是纯手写的!
寄回来的复印件只有24页,内容都是由当时我的主治医生写的,尽管他的字不潦草、不龙飞凤舞,在看惯了打印字的今天,我辨认起来还是蛮费劲,连蒙带猜可以看个大概,不过收获的信息量很大。
比起自己的记忆,医院的记录更为准确客观,而我这样费周折地复印11年前的病历,也是希望更好地了解自己的过去,以便更好地面对未来。
02
病历的第一部分就是病史记录,我自己脑补了一个画面:爸爸妈妈坐在主治医生对面,满面愁容,一边回忆一边向医生口述,回答着医生的各种询问,医生仔细地听着,在病历上一字一句地手写着……
这份记录显示:我自出生后便喂养困难,生长发育迟缓,体力耐力都差,感冒较多。
1岁时被老家诊所医生听出心脏有杂音,当时未做进一步检查;
2岁曾入住山大一院儿科,为治疗肺炎输过血,并且确诊为完全性心内膜垫缺损、肺动脉高压;
6医院就诊,因手术风险太大和十几万手术费用难以承担,未做手术,回家等待医学进步;
此后的9年中,体力耐力继续变差,口唇发绀、活动后有心慌气短、偶有夜间阵发性呼吸困难等症状;
住院时的我,有面颊潮红、唇绀、颈部双侧静脉怒张、轻度鸡胸等体表症状。
……
03
经常有人(尤其是同为心内膜垫缺损的心友或家属)想了解我术前的心脏问题,术前两份彩超和胸片这里直接贴出来,你自己看喽~
第二张是为了确认心脏问题,主治医生特意让去山大二院做的一份彩超,难得有一张是电子版。
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(这张是家里保存的一张术前胸片)
综合彩超和病历上其他信息,术前大致情况是这样:
完全性心内膜垫缺损
二尖瓣中度返流
三尖瓣重度返流
肺动脉高压重度
心包积液
心脏扩大
心功能三级
慢性心包炎
04
年1月20日,我手术的日子。
病历记录显示,为我主刀的那位当时阜外的专家,叫刘永民,现在这位厉害的医生现在是心脏外科中心心外一科主任(至于什么时候从阜外去的安贞,我就不知道了,有兴趣了解他的可以自己网上查)。
主刀一栏写了刘永民和梁智星两位,梁智星主任是山大一院原定为我做手术的医生,也是他建议我的手术请阜外专家主刀(这一段可以在我的第三篇文章里看到前后缘由)并且帮我们做安排。
感谢所有医者护士,让葵恩得以幸运重生;几个不相熟的人名,于我而言却是生命的重量。
下面是手术记录,能看懂的朋友可以瞧瞧。
术前一直诊断是完全性心内膜垫缺损,开胸后发现是部分性(好像是因为没有室缺?)
手术过程大概就是:开胸后发现心包明显增厚,部分钙化,增厚的地方,分割并且切除;切开心包后发现二尖瓣前叶三度裂,三尖瓣隔瓣发育差,有个60*50㎜2的原发孔房缺,未见室缺。割了心包补住那个大房缺,二尖瓣裂了的地方缝合,成型了三尖瓣……我连蒙带猜看完,大致应该就是这些(葵恩实在是不专业,写的不对的请指正)。
05
复印病历,可以清楚地了解自己过去的病情,我既后怕,又庆幸,最重要的是让我更懂得了感恩生命,珍重自己,也让我有足够的心理预期去面对以后可能经历的人生风雨。
仿佛是冥冥之中的使命感,促使多年以后的我,做了一个叫“先心之爱”的
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