追梦女孩“粘宝宝”顾若凡，因为身患粘多糖综合症Ⅳ型，15岁的她，只有1米28的身高，独立行走不能超过10分钟，由于患病率仅为万分之一，缺乏相应的特效药物，患者大多活不过10岁，顾若凡从出生开始就与病魔抗争，随时可能生命告急。然而，这个身患疾病的孩子却有着同龄孩子没有的坚强和成熟，面对死亡，她回答：比命的长度更重要的是生命的厚度；面对梦想，她说：我的梦想是陪爷爷奶奶一直到老。绝症面前的坚强与淡定感动了所有人。
很多时候，顾若凡都生活在爷爷的背上。上学时，从家里的6楼到学校的4楼，一路上，爷爷背着她。如果第二节是音乐课，爷爷要在校门口等上一节课，再把若凡背到音乐教室。若凡患有粘多糖贮积症，一种从出生起，就过早宣判死亡的罕见病。有一种药，可以缓解病情、延续生命，可若凡的父母苦寻9年，仍无药可救。
身材矮小、面容粗陋、骨骼发育不良、智力低下……从婴幼儿消磨到青少年，灯枯油尽，是“粘多糖贮积症”的临床表现。这种因缺陷基因引发的病症，慢慢侵蚀心脏、骨骼、关节、神经系统，患者往往在青少年时期死亡。据不完全统计，目前我国至少有上千名“粘多糖”患儿。
目前，我国并没有粘多糖的对症之药。国外已生产出粘多糖部分症状类型的特效药，可缓解病情，延续生命。但此药尚未进入中国市场，中国大陆地区患儿注射这种未经药监部门审批的特效药，是违规之举。这种特效药年费用超百万元，有的患儿家庭倾财求药，更多家庭只能默默等待。国外很多国家，粘多糖的治疗已纳入政府医保系统；在我国，粘多糖等多种罕见病尚在医保之外。不治之症医生说若凡可能得了粘多糖贮积症时，郑芋没听懂，以为是糖尿病。“长不高、一般10多岁就没了，以后给孩子吃好喝好吧。”医生这话，相当于宣判郑芋的女儿没救了。带4岁的若凡看病时，孩子只不过身体有点佝偻，走路略显异常，在舞蹈班跑步热身总是最后一名。从西安来到北京，医院，医院确诊为粘多糖。“这种病无药可治。”年，医院的医生的话音落地，郑芋与老公泪流满面。“妈妈，我为啥这么矮，是不是不长了？”若凡八九岁时，身高比同龄人矮了半头。“你会长的，但是不会长很高。”郑芋告诉女儿，个子小没关系，以后生存不靠个子，靠脑子。郑芋办理了离职手续，在家陪若凡。他不知道女儿何时会离开，“就像一个苹果，很漂亮，但你不知道它什么时候就从里面一点点烂掉了，你只能眼睁睁地看着它烂掉、却无能为力时……”郑芋说。这些年里，郑芋和老公总觉得没有资格笑，“笑了就是对不起孩子。”看到若凡笑闹，郑芋偷偷落泪。患儿群体年底，郑芋辞去工作，只身来北京，“我就不信女儿只能等死”，她要寻找一线生机。她在北京找了份工作，医院挂专家号咨询。在这期间，她认识了孟岩。孟岩，中国医学院基础医学研究所博士，
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